Amálka se narodila v roce 2017 s vzácným onemocněním, které se projevuje vysokou lomivostí kostí, a proto potřebuje neustálý, téměř 24 hodinový dohled. Vyrůstá společně se svým bráchou, dvojčetem Matyášem. Její nevyléčitelnou nemoc zvanou osteogenesis imperfekta způsobuje zmutovaný gen, který je zodpovědný za tvorbu kolagenu typu I. Základním projevem nemoci je vysoká křehkost kostí, která vede k opakovaným četným zlomeninám dlouhých kostí. Vzácné nejsou ani zlomeniny žeber a kompresivní fraktury obratlů.
Amálka za tuto krátkou dobu měla již 22 zlomenin. Bez trvalého dohledu a asistence druhé osoby je její zdraví ohroženo. Tato nemoc s sebou přináší velmi ochablé svalstvo, a tak je pro tuto diagnózu velmi příznivý a žádoucí pohyb, cvičení a časté rehabilitace. Kromě této vysoké lomivosti kostí má Amálka ještě kratší jednu nožičku cca o 6 cm a velmi omezenou hybnost v kolenním a kyčelním kloubu. Pohybuje se hlavně pomocí invalidního vozíčku a speciální ortoprotézy.
Má za sebou již několik operací, při posledních dvou jí byly do dlouhých kostí na nohou implantovány teleskopické hřeby. Zavedením těchto speciálních hřebů se dá nepříznivý stav vysoké křehkosti kostí zlepšit. Prodělané operační zákroky nejsou poslední. Na zkrácenou nohu s omezenou hybností v kolínku jí byla ve Vídni vyrobena finančně náročná speciální ortéza, díky které se začala pomalu stavět na vlastní nožičky a která ji pomáhá v samostatné chůzi na krátké vzdálenosti.
Amálce pomáhá pro zlepšení jejího zdravotního stavu i opakovaná lázeňská péče. Zdravotní pojišťovna hradí základní lázeňský pobyt, jen půlohodinové cvičení. To ale Amálce nedostačuje. Rodina jí chce dopřát pravidelně doplatkový program Reha Motion, při kterém se fyzioterapeuti pacientovi plně věnují. Tato forma intenzivní rehabilitace Amálce pomáhá výrazně fyzicky i psychicky. Pro rodinu je ale bez další podpory finančně nedosažitelná.
Všem případným dárcům děkujeme.
