Jsme skoro normální 5ti členná rodina z jižní Moravy. Jsem maminkou 10ti letého páťáka Šimona a 9ti letých dvojčat Matýska a Barborky. Dvojčátka se narodila o něco dříve a u Barči bylo hned poznat, že se něco děje. Měla dechové potíže a tak ji i brášku odvezli do specializovaného centra. Byla jsem po porodu celých 5 dnů bez nich a oni beze mě. Z neonatologického oddělení propouštěli Matýska s tím, že je všechno v pořádku a Barča bude zatím 4x denně cvičit Vojtovu metodu. Postupem času jsme na kontrolách u Báry vyslechli diagnózy od líného dítěte přes poruchy inteligence až po diagnózu DMO. Ale pořád se lékařům něco nezdálo. Až genetické testy nám ve třech letech daly úplnou odpověď – právě Barborka má tu smůlu, že má genetickou poruchu Bainbridge-Roppers syndrom. Tento syndrom vzniká nově a zcela náhodně, je vzácný, v současnosti je Barča jedna z cca 250 lidí na světě. Způsobuje psychomotorickou retardaci, hypotonii a výrazně ovlivňuje centrum řeči. Je toho ale mnohem víc….
V současné době má Barborka devět let a je mentálně na úrovni cca jeden a půl ročního dítěte. Sama ujde pár metrů, proto na delší trasy využíváme kočárek. Když je doma, používá odrážedlo /motorku, se kterým velice ráda honí svoje bráchy. Bohužel stále potřebuje plíny, nemluví, má problémy s usínáním a najíst se zvládne lžičkou, ale jen tužší stravu. Potřebuje neustálý dohled. Nicméně pokud se jí někdo věnuje, je to veselá holčička, vděčná za každou pozornost, co skvěle hází s balonem.
Do lázní jsme začali jezdit už v jednom roce a tehdy se poprvé posadila. Postupem času jsme zjistili, že jí nejvíce vyhovuje 2x ročně intenzivní neurorehabilitace. Dělá pokroky nejen v oblasti fyzické, ale rozvíjí se i mentálně. Bez těchto „intenzivek“ by nedokázala udělat své první krůčky a asi by se doteď jen plazila nebo lezla. Nebyla by schopná s námi jakkoliv komunikovat. Což je strašné, protože víme, že nám téměř vše rozumí a že by toho chtěla hodně vyjádřit, jen neví jak. Bez speciálních kurzů bychom nebyli schopní nastavit alternativu v komunikaci a nevytvořili si své vlastní znaky a posunky. Bez intenzivní logopedie a orofaciální stimulace by nebyla schopná pokousat jídlo. Téměř všechny dovednosti jsou těžce vydřené a vybojované a vzaly Barči a mně spoustu času, který jsme trávily v lázních, po rehabilitacích, různých procedurách i domácím cvičení. Ale my se nevzdáme a budeme bojovat a po malých krůčcích se posouvat pořád dál. Doma na nás totiž podporuje celá rodina a hlavně skvělý tatínek a úžasní bráškové.
Maminka Jitka
