Dobrý den přeji, jmenuji se Danuše Hőferová,
narodila jsem se s dědičným onemocněním vykloubení kyčlí a nevyvinutých stříšek , následně Perthesova nemoc a nekróza kostí, následovaly 4 operace v dětství a mnoho hospitalizací, pak 9 x dětská léčebna…vlastně přes 3 roky dětství jsem strávila po nemocnicích a ústavech. Prodělala jsem celkem 10 různých operací a při té poslední v roce 2010 již endoprotézu levé kyčle . Došlo při ní k poškození femorálního nervu, již chronickému. Po operaci jsem pociťovala nenormální oslabení svalů v celém těle, zvláště obou rukou a taky plic a hlasivek . Na operovanou nohu jsem se rok a půl nemohla vůbec postavit, chodit nešlo, dlouhý pobyt v Hrabyni a opakované rehabilitace pomalu pomáhaly, trvalo to však několik let než mě noha unesla. Pro slabé svaly v těle ujdu bez opory jen kousek, rychle se unaví a ochabují a tak musím používat podle proměnlivé situace oporu, ať už berle, chodítko, mechanický a elektr.inv.vozík, venkovní skútr.
Lékaři se domnívají, že pravděpodobně po poslední narkóze propuklo u mě autoimunitní nespecifické onemocnění pojiva, uzavřeli mou diagnózu po všech vyšetřeních a odběrech jako Nediferencované onemocnění pojiva – překryvný syndrom Sclerodermie, Polymyozitídy a Systémového lupusu a nasadili léčbu proti vlastní imunitě a doporučili ústavní odbornou rehabilitaci a opakovanou lázeňskou léčbu.
Cvičit musím doma soustavně nejen tělo, ale i plíce na 3 dýchacích pomůckách a taktéž hlasivky. Vloni jsem na doporučení postižených kamarádek, absolvovala poprvé tzv. REHA KLIM, díky pobytu doteď nemám takové bolesti jako předtím . Velmi se zlepšila stabilita i stav páteře, kde mi vše komplikují bolestivé výhřezy plotének ve 3 úsecích páteře. Musím bojovat ať fyzicky nezeslábnu. Rodina mě doma potřebuje, můj manžel onemocněl a je částečně invalidní , bez jiného příjmu.
Nejsem schopna došetřit si na neurorehabilitační pobyt, mám plný invalidní důchod již 14 let a ještě podporujeme i finančně již dospělou, ale na nás závislou postiženou dceru, kterou mám v opatrovnictví. Celý svůj pracovní život jsem pomáhala a pomáhám ráda doteď, kdy mě povzbuzuje heslo: „Kdo otírá slzy druhým, nemá čas na svoje!“
Moc děkuji všem případným dárcům a přeji všem Boží požehnání.
S úctou Danuše
