Matýsek Vitík trpí od narození vzácnou genetickou poruchou Costello syndromem,s čímž jsou spojeny mnohočetné problémy, Matýskovi se zkracují šlachy na všech končetinách,jídlo bylo možno podávat přes nosánek do žaludku nasogastrickou sondou, malý vzrůst. V 11 měsících u něj navíc propukla rakovina prostaty a močového měchýře
s následnou urputnou a vyčerpávající léčbou.
Onkologická léčba byla prováděna ve FN Motol a byla pro mě fyzicky i psychicky velmi náročná. Každé ráno jsem s brekem opouštěla staršího Adámka s DMO, který mě potreboval a dojížděla jsem za Matýskem, který byl v té době na pokraji smrti.
Postupně s léčbou se jeho beznadějný stav začal zlepšovat,následovala operace vyjmutí zbytku nádorů a 25 cyklu ozařování. Bohužel na konci celé náročné léčby nám Matýska vrátili "zdravého" malého nehybného človíčka se sondou
na výživu v nosánku. V tu dobu mi bylo jasné,že musím opravdu zabojovat, jinak to celé s Matýskem skončí opravdu špatně. Začal mi každodenní domácí kolotoč jak se starším synem,který by bez intenzivní rehabilitace přestal chodit,
tak s mladším Matýskem, abych ho naučila nějakému pohybu,mluvit, jíst.
Výsledkem bylo, že ve 4 letech jsme Matýskovi definitivně vyndali sondu a začal jíst pusinkou,jídlo si sám krájí nožem a nádherné jí. Mluví plynně.
V 5 letech jsme to dotáhli na chození za ručičku,nicméně vlivem nekvalitních ortéz došlo k vykloubení kyčelnímu kloubů a zkrácení achilovek, což mělo za následek 3 náročné operace v průběhu 1,5 roku.
Nyní po poslední operaci achilovky Matýska učím po 5.chodit.... Matýsek je i přes veškeré negativní prognózy šikovný chlapeček plný pozitivní nálady,miluje lidi a děti a i přes to všechno je stále pozitivně naladěný...
Ovšem s oběma nemocnými dětmi dohromady je opravdu práce od rána do večera, abych zastala práci fyzioterapeuta, logopeda, učitele, psychologa...Ale jsem šťastná, v jakém jsou stavu. Nicméně bez absence kvalitní neurorehabilitační péče se jejich fyzický stav výrazně neposune,což mi je nesmírně líto.
Děkujeme mnohokrát za vše!
