Mladší Matýsek Vitík,trpí od narození vzácnou genetickou poruchou Costello
syndromem,s čímž jsou spojeny mnohočetné problémy, Matýskovi se zkracují šlachy
na všech končetinách,jídlo bylo možno podávat přes nosánek do žaludku
nasogastrickou sondou, malý vzrust. V 11 měsících u něj navíc propukla rakovina
prostaty a močového měchýře s následnou urputnou a vyčerpávající léčbou.
Onkologická léčba byla prováděna ve FN Motol a byla pro mě fyzicky i psychicky
velmi náročná. Kazde ráno jsem s brekem opouštěla staršího Adamka s DMO, který
mě potreboval a dojížděla jsem za Matýskem, který byl v té době na pokraji smrti.
Postupně s léčbou se jeho beznadějný stav začal zlepšovat,následovala operace
vyjmutí zbytku nádorů a 25 cyklu ozařování. Bohužel na konci celé náročné léčby
nám Matýska vrátili "zdravého" malého nehybného človíčka se sondou na výživu v
nosánku. V tu dobu mi bylo jasné,že musím opravdu zabojovat, jinak to celé s
Matýskem skončí opravdu špatně. Začal mi každodenní domácí kolotoč jak se
starším synem,který by bez intenzivní rehabilitace přestal chodit,tak s mladším
Matýskem, abych ho naučila nějakému pohybu,mluvit, jíst. Výsledkem bylo, že ve 4
letech jsme Matýskovi definitivně vyndali sondu a začal jíst pusinkou,jídlo si sám krájí
nožem a nádherné jí. Mluví plynně. V 5 letech jsme to dotáhli na chození za
ručičku,nicméně vlivem nekvalitních ortéz došlo k vykloubení kyčelnímu kloubů a
zkrácení achilovek, což mělo za následek 3 náročné operace v průběhu 1,5 roku.
Nyní po poslední operaci achilovky Matýska učím po 5.chodit....
Matýsek je i přes veškeré negativní prognózy šikovný chlapeček plný pozitivní
nálady,miluje lidi a děti a i přes to všechno je stále pozitivně naladěný...
Ovšem s oběma nemocnými dětmi dohromady je opravdu práce od rána do večera,
abych zastala práci fyzioterapeuta, logopeda, učitele, psychologa...ale jsem šťastná v
jakém jsou stavu. Nicméně bez absence kvalitní neurorehabilitační péče se jejich
fyzický stav výrazně neposune,což mi je nesmírně líto.
Děkujeme mnohokrát za vše!
