Milí přátelé,
děkujeme všem, kteří si najdou chvíli přečíst náš příběh a třeba podpořit malou Rozárku na její cestě k větší samostatnosti.
Rozárka se narodila v termínu jako miminko s lehkou hypotonií, jinak ale působila zdravě. Bohužel se její svalové ochabování začalo brzy zhoršovat. Nedokázala sát mléko, udržet hlavičku, zvednout ručičky ani nožičky z podložky. Na neurologii nás hned druhý den odeslali do nemocnice, kde se potvrdila diagnóza spinální svalová atrofie (SMA) - dědičné onemocnění způsobující postupné ochabování svalstva, které nakonec vede k omezení pohybu, polykání i dýchání.
Naštěstí se nemoc podařilo zachytit včas a Rozárka mohla získat genovou terapii, která průběh onemocnění pozastavila. Přesto však zůstává její svalstvo velmi oslabené a za každým novým pohybem, který zvládne, stojí nespočet hodin intenzivního cvičení.
Dnes už Rozárka sama sedí a dokáže chodit s chodítkem. Sama se ale nezvedne ze země a i posazování je pro ni obtížné. Kvůli oslabeným zádovým svalům má také výraznou skoliózu, kterou bude nutné řešit operací. Po ní ji čeká dlouhá a náročná rehabilitační cesta.
A přesto je to neuvěřitelně chytrá a veselá holčička. SMA nepostihuje její intelekt, a tak nás každým dnem překvapuje svou zvídavostí, humorem a obrovskou chutí bojovat.
Rádi bychom jí pomohli postavit se na vlastní nohy - doslova i obrazně. Proto vás prosíme o podporu na rehabilitace v Klimkovicích, které jí po operaci dají šanci vrátit se zpět do života a co nejvíce ji osamostatnit.
Děkujeme z celého srdce všem, kteří se rozhodnou Rozárku podpořit.
Pomáháte jí plnit sny, na které sama potřebuje mnohem více sil než jiné děti.
